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Kontakt zum DSAKU e.V.
Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V. Ralf Maatz (Vorsitzender) Mobil: +49(0)175 1683355 Büroadresse: DSAKU e.V. Marion Hoyer Gönrather Straße 8 42655 Solingen Mail: Web: info[at]dsaku.de vorstand[at]dsaku.de ...
Patientenunterstützung
Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum für Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, französischer, spanischer und italienischer Sprache übersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und...
Nützliche Links für Patienten, Gesundheitsberufe und Wissenschaftler
Diseases Europe) und NORD (National Organization for Rare Disorders) haben ein gemeinsames Plattforum für Alkaptonurie aufgebaut, das in deutscher, englischer, französischer, spanischer und italienischer Sprache übersetzt wird. Des Weiteren werden Veranstaltungen, Informationen und...
Spenden
In ihrem ersten Jahr hat die DSAKU e.V. folgende Bedürfnisse der Patienten bezüglich Alkaptonurie in Deutschland festgestellt:
Informationen über Alkaptonurie, die zu früheren Diagnose, besseren medizinischen Versorgung und Therapie von AKU-Patienten führen
viele AKU-Patienten...Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Die Information und kostenlose Beratung der Alkaptonuriepatienten (AKU-Patienten), deren Eltern und Erziehungsberechtigten. Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberechtigten in Workshops und Seminaren. Kontaktaufnahme...
Medizinische und wissenschaftliche Links
Gene-Review : Wichtige Informationen über den Verlauf der Alkaptonurie Pub-med : Neuste Veröffentlichungen bzgl. Alkaptonurie Orphanet : Allgemeiner Überblick über Alkaptonurie Wikipedia : Die DSAKU plant demnächst einen Beitrag bzgl. Alkaptonurie auf Deutsch zu leisten...
Rehabilitation
eine Übersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, über gezielte multimodale Rehabilationsmaßnahmen bei Alkaptonurie. Diese Übersichtarbeit umfasst folgende Aspekte einer AKU-spezifische Rehabilitation (1): Bewegung / Sporttherapie Krafttraining Physiotherapie Information über...
Rehabilitation
medizinischer Berater der DSAKU e.V. Dr. Gehlen und sein Team haben kürzlich folgende Übersichtsarbeit über Alkaptonurie und Rehabilitation geschrieben: M. Gehlen, K. Mahn, M. Schwarz-Eywill, L. Gerß, U. Siebers-Renelt, N. Önder, A. Maier (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen:...
Was ist Alkaptonurie
Alkaptonurie (AKU) ist eine sehr seltene autosomal-rezessive Erbkrankheit des Tyrosin -Stoffwechsels. Alkaptonuriepatienten haben eine 2.000-fache höhere Anreicherung des Zwischenproduktes Homogentisinsäure (HGA). Folgen sind: Dunkelfärbung des Urins an der Luft, grau-blaue Färbung...
Hilfe bei Alkaptonurie
Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft fühlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen und isoliert...