Suche
38 Ergebnisse auf 4 Seiten
Die DSAKU verfolgt folgende Ziele
Die Information und kostenlose Beratung der Alkaptonuriepatienten (AKU-Patienten), deren Eltern und Erziehungsberechtigten. Kontaktpflege und Aussprachemöglichkeit zwischen den Betroffenen bzw. deren Eltern oder Erziehungsberechtigten in Workshops und Seminaren. Kontaktaufnahme...
Die DSAKU (Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie e.V.)
Aufgaben:
Frühere Diagnose, bessere medizinische Versorgung und Therapie durch Informationen über Alkaptonurie
Kontaktpflege mit anderen AKU-Patienten => Aufhebung der oft gefühlten Isolation und Einsamkeit der Betroffenen
Hilfe zur Selbsthilfe => Hilfestellungen für AKU-Patienten...Rehabilitation
eine Übersichtsarbeit von Gehlen et.al. 2020, über gezielte multimodale Rehabilationsmaßnahmen bei Alkaptonurie. Diese Übersichtarbeit umfasst folgende Aspekte einer AKU-spezifische Rehabilitation (1): Bewegung / Sporttherapie Krafttraining Physiotherapie Information über...
Rehabilitation
medizinischer Berater der DSAKU e.V. Dr. Gehlen und sein Team haben kürzlich folgende Übersichtsarbeit über Alkaptonurie und Rehabilitation geschrieben: M. Gehlen, K. Mahn, M. Schwarz-Eywill, L. Gerß, U. Siebers-Renelt, N. Önder, A. Maier (2020) Rehabilitation seltener Erkrankungen:...
Was ist Alkaptonurie
Alkaptonurie (AKU) ist eine sehr seltene autosomal-rezessive Erbkrankheit des Tyrosin -Stoffwechsels. Alkaptonuriepatienten haben eine 2.000-fache höhere Anreicherung des Zwischenproduktes Homogentisinsäure (HGA). Folgen sind: Dunkelfärbung des Urins an der Luft, grau-blaue Färbung...
Hilfe bei Alkaptonurie
Alkaptonurie ist eine sehr komplexe progressive Krankheit und AKU-Patienten sind mehreren Herausforderungen bzw. Problemen oft gleichzeitig ausgesetzt, angefangen von der Diagnostik bis hin zum Sozialrecht. Oft fühlen sich AKU-Patienten mit ihren Problemen allein gelassen und isoliert...
Spendenaufruf
Die Deutschsprachige Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie (DSAKU) braucht finanzielle Unterstützung um ihre Ziele und Aufgaben bezüglich Alkaptonurie im deutschsprachigen Raum so effizient wie möglich verfolgen zu können. Bitte machen Sie mit und unterstützen Sie uns mit einer Spende....Mitgliedsschaft
Die DSAKU hat sich bewußt deutschsprachige und nicht deutsche Selbsthilfegruppe für Alkaptonurie genannt, um AKU-Patienten aus Österreich, Schweiz, Luxemburg und Liechtenstein mit einzuschließen. Es sind alle herzlich willkommen.
Beitrittserklärung
Kontakt zur DSAKU e.V....